Laten we nog een stap dichterbij maken. Naar objecten die aan een innerlijke ethische worsteling raken. Als je bijvoorbeeld even niet weet wat je zou moeten doen als je iemand in nood ziet. Objecten zullen die worsteling zelden vangen, maar er mogelijk - al is het maar heel even - naar verwijzen. Waar denk je dan aan? Een kapotte kop die je niet weggooit. Een gevonden handschoen op straat. Een gescheurde foto? Soms is een object een opening naar een nieuwe ruimte: drijfhout wordt een beeldengroep, of een haarborstel wekt een vergeten vaardigheid - en daarmee een mens - tot leven. Objecten waarvan we de morele kant ontdekken.
Wat roept het op, als we je vragen om een object dat naar een ethische vraag wijst, te maken? Het ‘in gesprek gaan’ met dat maakproces is op zich een ethische opgave. Je verbinden met iets breekbaars, iets dat verloren is, iets dat bescherming nodig heeft of iets dat snel transformeert en waarvan je de grip verliest, vraagt moed. We hebben mensen uitgenodigd om - met een ethische vraag in gedachten - een object te maken en tijdens het maken te zien wat zich ontvouwt. De eerste inzendingen druppelen binnen en worden hieronder gepresenteerd. De oproep is doorlopend. Mail je reflectie en foto’s naar: gloedacademy@gmail.com.
(Met) objecten spreken.
Drijfhout wordt beeldengroep
(Truus Teunissen)
In de knop gebroken (Jolanda Villerius en Katrien Ruytens)
Is een haarborstel een moreel object?(Inge van Nistelrooij)
Het Bed en Nest
(uit de oude doos)(Merel Visse)
Drijfhout wordt beeldengroep
(Truus Teunissen)
In de knop gebroken (Jolanda Villerius en Katrien Ruytens)
Is een haarborstel een moreel object?(Inge van Nistelrooij)
Het Bed en Nest
(uit de oude doos)(Merel Visse)
Truus Teunissen, maart 2026
Het is winter en al weken hoog water in de rivieren in Nederland. Zo ook in de Waal. Als we op een namiddag in de winter een autoritje maken om naar het hoge water te kijken, vallen mij de boomtakken op onder aan de dijk die los, willekeurig en richtingloos tegen de dijk aan stoten. Ze lijken nergens bij te horen.
Het drijfhout verzamelen dat in de natuur misschien ook nog een functie had en dit bewerken, ook tijdens de winter, raakt aan mijn innerlijke ethische worsteling. De stukken drijfhout en mijn gezondheid vangen de ethische worsteling niet helemaal, maar ze verwijzen er wel naar.
In de verte staan bomen tot halverwege hun stam in het water en daar zullen die takken waarschijnlijk van af zijn gebroken. De stammen zijn krom, gescheurd en beschadigd door de wind en het meevoeren door het water.
Ze zien er verloren uit, weggerukt uit hun omgeving van een boom met stam en takken. Afgebroken van de boom met takken, niet meer in staat om deel te zijn van het bos met bomen die nog fier overeind staan naast elkaar. Waar denk ik dan aan als ik de kapotte gescheurde stukken hout uit de rivier de Waal probeer op het droge te krijgen in een gure koude wind, zelf net niet in het water staand?
Ik besluit van deze onooglijke afgebroken stukken hout iets moois te gaan maken, iets van betekenis voor mijzelf en voor anderen.
Ik wil laten zien dat niet alleen perfecte dingen of mensen ertoe doen en er mogen zijn. Er zit ook schoonheid in de imperfectie, de onvolmaaktheid, de kwetsbaarheid. Ik voel in de verte iets van herkenning in het beschadigde en gescheurde drijfhout wat mij beweegt om er iets moois van te willen gaan maken. Het leven met ziektes heeft mij ook beschadigd, gemankeerd en door littekens getekend. Ik probeer er betekenis aan te geven en m’n leven zin te geven in verbinding met anderen.
Ik besluit dat ik er een beeldengroep van ga maken die de grillige levenspaden verbeeldt van mensen die een leven met ziekte doorlopen, in de vorm van noestig, gescheurd en afgebroken drijfhout uit de Waal. Ik maak transparante blokjes van epoxyhars die de ziektes verbeelden die er altijd zijn en die nooit voorbijgaan of over gaan. De mensfiguren staan, zitten, lopen op dit levenspad en proberen de soms nauwelijks voor anderen zichtbare obstakels die zij op hun levenspad tegenkomen waar dat mogelijk is te omzeilen of anders te verdragen en verduren.
Wat roept het bij mij op, als ik de drijfnatte stammen van drijfhout probeer te laten drogen en daarna glad te maken? Is dit het wel waard om te doen terwijl ik waarschijnlijk beter niet buiten in de regen had kunnen gaan sjouwen met m’n gezondheidsproblemen?
Ik ga vol energie en enthousiasme aan de slag met de stammen van drijfhout, de hele veranda ligt er vol mee. Ik ga dit hout redden van de afvalhoop of het in rook opgaan als brandhout voor de kachel, ik ga er iets moois van maken. Het hout is nat en zacht en er zijn onverwachte zwakke plekken of gaten en zelfs een verbrand stuk of een lange scheur waardoor een deel alsnog afbreekt. Ik laat ze eerst drogen.
Maar ga ik dit hout wel redden van de afvalhoop of de kachel?, schiet ineens als gedachte door mij heen. Drijfhout speelt immers ook een rol in het ecosysteem: het biedt schuilplaats aan insecten, vogels en kleine dieren, en voegt voedingsstoffen toe aan de bodem of het water. Al deze overwegingen kreeg ik pas toen ik er wat meer over ging lezen en het hout al onder de veranda lag te drogen.
Iemand uit m’n omgeving vertelde dat je niet zomaar hout mocht meenemen. Heb ik dan toch ook een verantwoordelijkheid voor de plek waar ik iets wegneem, zelfs als het "niemands eigendom" is? Daar bleef ik over nadenken maar kwam daar niet goed uit. Ik heb wel snel nagevraagd bij onze gemeente of dit drijfhout van iemand of niemand is en of dat ik dit aan moest geven bij de gemeente of een boswachter. Maar gelukkig bleek ik niets stafbaars te hebben gedaan volgens de wet.
Maar dat neemt niet weg dat ik misschien toch een verantwoordelijkheid moet voelen voor de plek waar ik iets heb weggenomen. Dit blijft een open vraag waar ik nog niet over uit ben. En was dit alles een aanslag op m’n gezondheid waard?
Dit materiaal - de kapotte boomstammen - heb ik niet bewust gekozen, niet zorgvuldig uitgezocht. Ik zag ze liggen onder aan de dijk en dacht er iets in te zien, dat ik er mee kon gaan werken. Ik pakte alleen de stammen waar ik bij kon daar onderaan de dijk. Na een tijdje, als de stammen zo onder de veranda op schragen liggen, zien ze er wat triestig uit, haveloos, krom, ongelijk, dun en dik en een beetje uit z’n verband gerukt ook.
Wat wilde ik er ook weer mee? Had ik dat wel wel helder genoeg voor ogen gehad toen ik daar in regen en wind ze probeerde uit het water te halen? Ik liet me toen meeslepen door het idee er een beeldengroep van te maken en vergat m’n lichaam.
Het hout is na het drogen ruw en hard. Zo goed en kwaad als het gaat heb ik ze een beetje gladder proberen te maken. Daarna deed ik blanke lak erop. Oei, de verflucht irriteert direct m’n longen en ik begin te hoesten. Toch maar een mondkapje opdoen en uit de windrichting gaan staan.
Is het bewerken van de drijfhout stammen een noodzakelijkheid? Doet het mij eigenlijk fysiek wel goed om dit hout met verf te bewerken, in de winter nog wel, ik had ze toch ook kunnen laten liggen in het water?
Tijdens het verven bleken 2 van de 10 drijfhout stammen houtworm te bevatten en wat ik ook probeerde om dit te stoppen, de houtworm bleef komen en maakte heuveltjes die op fijn zand leken, maar dat was fijn houtpulver. Oei… Ik was bang dat de veranda die van hout is gemaakt ook aangetast zou worden. Toen toch maar pijlsnel deze 2 stammen afvoeren naar de afvalhoop. Ik had nog 8 stammen over, dus dat moest toch gaan lukken.
En zo ontstond, ondanks mijn ethische worsteling over het drijfhout en m’n ziekte, de beeldengroep getiteld “de eenzaamheid van ziekte” met drijfhout uit de Waal in de hoofdrol.
“
In de knop gebroken”
Jolanda Villerius
en Katrien Ruytjens
Gemaakt op 24 januari 2026 bij het eerste morele atelier van Gloed, ‘Menselijke Broosheid’, in Zeist (Woudschoten).
Is een haarborstel een moreel object?
Inge van Nistelrooij
Jazeker, zo vertelde een verzorgende me ooit. Zij maakte het volgende mee. Ze verzorgde altijd een oudere bewoonster in de ochtend. De bewoonster kon niets meer, ze was volledig afhankelijk van anderen voor alle daagse zorg. Zo dacht iedereen. En daarom deden ze ook alles voor haar. In een onbewaakt moment legde de verzorgende de haarborstel voor de mevrouw op tafel om even iets anders te doen. En toen ze terugkwam zat mevrouw haar eigen haar te borstelen. Dat had ze al in geen tijden gedaan, maar nu leek het de normaalste zaak van de wereld.
Voor de verzorgende was dit moment van grote morele waarde. De bewoonster, die alles vrij passief en gelaten over zich heen liet komen, toonde zich plotseling als een persoon met onvermoede vermogens, in staat tot handelen en als iemand die zelf een begin aan de dag maakt. Op haar eigen kleine wijze.
De haarborstel opende een nieuw moreel perspectief op de ongedachte waardigheid van deze bewoonster. Dat maakte deze borstel tot meer dan een gebruiksvoorwerp. En het veranderde ook de zorg. Want wat deze verzorgende had meegemaakt, was aanleiding voor een gesprek met collega’s. Ze besloten deze bewoonster met andere ogen te bekijken en te zien of ze nog meer zelfstandig zou oppakken. Ze gaven haar de ruimte. En dat is heel wat, in de drukke hectiek die er meestal was.
Het Bed en Nest
In 2016 schreef Merel Visse diverse blogs voor Zorgethiek.nu over haar periode als artist-in-resident. We plaatsen hier een selectie van deze berichten, omdat ze laten zien hoe alledaagse objecten zoals een bed of een vogelnest morele context krijgen. Dit zijn dus oude berichten, waar Merel jaren later onder meer samen met Alistair Niemeijer op voortborduurde in een Engelstalig hoofdstuk over “Materialized Care”, gematerialiseerde zorg, dat je hier kunt downloaden.
* Later verschenen er artikelen die deze werking van “emergentie” en het maakproces verder uitdiepen, zoals een artikel over de Unsayable (2019), een artikel over Apophatic Inquiry (2020), en dit artikel over het belang van reflectie en de 6-staps thresholding benadering (2025). In 2027 verschijnt een hoofdstuk over apophatic creative-critique, waarin we dit weer verder uitdiepen en illustreren.
** Later, in 2017, verscheen het artikel Nested Tensions in Care, wat je hier kunt bekijken: https://journalofethics.ama-assn.org/article/nested-tensions-care/2017-04
Later, in 2025, verscheen dit hoofdstuk waarin we het ziekenhuisbed onderzochten.
Eerder (in 2016) gepubliceerd op www.zorgethiek.nu
Radicale particulariteit
Met mijn zorgethische en kunstzinnige werk onderzoek ik op kritische wijze hoe persoonlijke, geleefde ervaringen tegenwicht kunnen bieden aan dominante discoursen van instituties en beleid. Niet zozeer door die discoursen tegen te spreken, maar door ermee ‘in gesprek’ te gaan. Dat doe ik op een heel systematische manier waarbij de ontmoeting en het gesprek tussen mensen centraal staan. Daarbij betrek ik ook de omgeving: niet alleen dingen zoals stoelen en tafels waarvan mensen gebruik maken, de gebouwen waarin ze zich begeven en de bedden waarop ze slapen, maar ook de niet-materiële kaders zoals beleidskaders en regels.
De werktitel waarmee ik mijn tijd hier in New York ben gestart, is radical particularity. Het is een titel die tijdens mijn gesprekken met Alistair Niemeijer opborrelde toen we werkten aan onze auto-etnografische performance. Verhalen van mensen die, zoals Arthur Frank het zo treffend noemt: leven in een remission society, raken me. In zo’n samenleving lopen gezondheid en ziekte door elkaar heen. Ze zijn beide niet meer goed te onderscheiden, omdat we allemaal wel op één of andere manier met ziekte of beperking te maken hebben (gehad) en – soms tijdelijk hersteld – zoeken naar een precaire balans om ons staande te houden. Dat is het uitgangspunt waarmee ik mijn tijd hier ben gestart: het belang van wat William Blake al zo lang geleden beschreef:
To generalize is to be an idiot.
To particularize is the lone distinction of merit
(Blake, 1798)
To particularize is the lone distinction of merit
(Blake, 1798)
De start
Het is dinsdagochtend 5 juli en iedere artist-in-resident presenteert werk. We zijn met z’n zessen en zitten in de kelder van het gebouw aan de West 22nd street in hartje Manhattan. Binnen is het ijzig koud, maar buiten bloedheet, dus ik neem de kou voor lief. Ik ben als eerste. Het gaat allemaal nogal informeel: we onderbreken elkaar, halen koffie, een lunch, want voordat we het weten is de dag voorbij.
Op die ochtend in de kelder vertel ik mijn verhaal. Ik doe dat aan de hand van afbeeldingen van mijn werk en merk dat ik me goed met mijn academische werk kan verbinden, maar de vertaalslag naar ‘wat ga ik daadwerkelijk maken’, nog lastig is. Ik wil mijn ‘concern’ leidend laten zijn, het probleem richtinggevend, maar mijn denkstappen zijn nog onvoldoende uitgewerkt. Dit is een slide die ik deel:
Opzoeken en uithouden van spanningen
Het probleem dat zich in de ervaringen van de mensen die ik de afgelopen jaren heb gesproken laat zien, komt vaak neer op: hoe omgaan met alledaagse spanningen, dualiteiten? Spanningen worden vaak weggedacht, alsof ze moeten worden ‘opgelost’. Ik merk het als ik iemand interview en er wordt me een verhaal verteld dat te goed ‘klopt’. Dat is voor mij een teken dat er een coherentie in ervaringen wordt verondersteld, die bijna niet kan bestaan. In mijn onderzoekswerk gaat het om het uithouden en soms bewust entameren van spanning (zo spreek ik wel eens van het belang van ‘energizing differences’ tussen mensen met uiteenlopende perspectieven en ervaringen). Het voeden van verschillen, als het ware tijdelijk uitvergroten, is een heel vruchtbare manier om mensen met elkaar in gesprek te brengen. Zorgethica en collega Inge van Nistelrooij spreekt van het ‘uithouden’ van spanningen. Ze verwijst daarmee naar het werk van Paul Ricoeur. De spanning tussen kwetsbaarheid en kracht, tussen afhankelijkheid en onafhankelijkheid, autonomie en relationaliteit.
Tijdens mijn presentatie die ochtend vraag ik me hardop af, hoe we de ervaren spanningen in een leefwereld kunnen vangen? De spanningen die iemand met een aandoening ervaart, aan het bed of in de spreekkamer?
De dagen erna – eenmaal geïnstalleerd in mijn atelier – neemt mijn frustratie toe. Wat wil ik de komende weken? Maak ik een object, een project, een combinatie? Ga ik de wijk hier in, om samen met mensen wat te maken? Schrijf ik een kritisch essay? Of moet ik juist het materiaalonderzoek leidend laten zijn? Deze vragen dwalen door mijn hoofd terwijl ik galerieen en musea bezoek, waar ik onder meer het werk Countertension van Michael Heizer zie.
Het bed
Inmiddels, zo’n anderhalve week verder, is er meer in zicht. In plaats van Hoe krijgen we toegang tot de leefwereld en de spanningen die zich daarin voordoen?, richt ik me op: Waar krijgen we toegang tot de leefwereld en de spanningen die zich daarin voordoen? De focus op plaats (en tijd) brengt me op een ander spoor, namelijk (weer) op het spoor van het bed.
In de dagelijkse praktijk van zorg is het bed een centrale en veel besproken plek. Als we vragen hoe groot een ziekenhuis is, dan wordt dat vaak aangegeven in aantallen bedden. In het ziekenhuis is het bed niet alleen een plek van genezing, maar ook van potentieel gevaar. Want aan het bed worden handelingen verricht die voor patiënten invasief en soms zelfs grensoverschrijdend zijn. Soms nemen zorgverleners bijvoorbeeld zonder toestemming te vragen, plaats op het bed van de patiënt. Verder blijkt uit onderzoek hoe lastig patiënten het soms vinden om op een meerpersoonskamer te liggen, zonder veel privacy.
Ik besluit om volgende week een grondige literatuur search te doen. Eens kijken wat er allemaal al over privacy en het bed bekend is. Ondertussen stuitte ik wel al op enkele kunstenaars die het bed als object benutten, bijvoorbeeld de interessante Japanse kunstenares, Chiharu Shiota, die met ingewikkelde draden en bedden werkt en een griezelige sfeer schept.
Het nest als intieme ruimte
Langzamerhand komt iets anders in zicht. Zo stuit ik in de boekenwinkel wederom op de fenomenologie van Gaston Bachelard in zijn Poetics of Space. En net voor vertrek kocht ik Public Intimacy: over de relatie tussen architectuur en de publieke ruimte in relatie tot intimiteit. Ik word nog nieuwsgieriger naar het begrijpen van het bed als ruimte waar het persoonlijke en het publieke samenkomen en zich soms op spanningsvolle wijze tot elkaar verhouden.
Laat ik nu ook al zo’n twee jaar bezig zijn met het object ‘nest’. In Nederland zeggen we letterlijk: ‘Ik ga naar mijn nest’, als we bedoelen dat we naar bed gaan. De afgelopen jaren maakte ik diverse kleinere werkjes, van borduursel en textiel, maar ook grotere werken van details van nesten. De wijze waarop vogels een nest bouwen en waarom nesten er soms zo fragiel uitzien en tegelijk stormen overleven, fascineert me. Ik vraag me plots nog meer af, zoals waarom nesten rond zijn en de meeste bedden rechthoekig (ziekenhuisbedden in ieder geval). Hoe zou je een rond bed ervaren? Geeft dat een meer beschermd gevoel?
De werking, het ‘gebeuren’
Mijn project richt zich dus stap voor stap op ‘het (ziek)bed als spanningsvolle ruimte’. Letterlijk en figuurlijk. Ik ben vooral geinteresseerd in de werking van mijn werk zelf (tekeningen, objecten, video’s) en niet op het representeren van wat er aan of in het bed gebeurt. Zo speelde ik heel even met de gedachte om het ‘life-sustaining web’ te maken dat Fisher en Tronto noemen in hun omschrijving van zorg, maar daar kies ik niet voor. Representatie past niet bij wat ik wil doen. Ik zoek naar een ‘fenomenologische werking’ via mijn tekeningen en objecten.
Een belangrijk kenmerk van zorg is het performatieve en indirecte karakter ervan. Zorg gebeurt. Dat is waarom ik ‘indirect’ werk. Indirect een totaalruimte scheppen waarin iets kan gebeuren, plaats vinden. Bij voorkeur een hernieuwd inzicht. Zoals wat zorg doet of kan doen en waar zorg is of kan zijn (of niet). Het ‘gebeuren van zorg’ zien we niet alleen in ontmoetingen tussen mensen, zoals de verpleegkundige en de patiënt, maar ook tussen mensen en routines, spullen en ruimtes.
Dit zijn ze dus, mijn (voorlopige) ingrediënten voor de komende drie weken:
• het bed en het nest;
• private en publieke ruimten;
• spanningen en disrupties die zich daarin voordoen: intimiteit, afzondering, intrusie, privacy en openheid.
Tot slot van deel II: studio visits
Voordat ik mij weer snel afzonder nog heel in ‘t kort iets over de dagelijkse studio visits die ik deze week ontving.
Media Farzin, kunsthistorica en criticus, vroeg me tijdens haar bezoek, waar mijn werk precies bestaat (‘where does your work exist?’). Ze sloeg de spijker op z’n kop.
Mark Tribe, hoofd van de Master Fine Arts hier en zeer politiek geëngageerd, vroeg me wat de reden is van mijn kunst en hoe het zich verhoudt tot mijn academische werk. Hij vertelde me, dat ik mijn werk nóg meer buiten de studio kan ontwikkelen en benutten. ‘Art is so much more than work in the studio’. Toch ervaar ik dat het studiowerk vooral nu betekenisvol is.
Misschien vanwege het thema ‘ruimte’?
En tot slot, tijdens het bezoek van Mark Gibson, riep hij na enig peinzen uit: ‘I get it: you’re trying to capture a process of unfolding and you want to evoke some kind of experience or understanding, not some emotional response, but an understanding.’ Of ik daar ook in zal slagen? We zullen zien.
Nu gauw terug naar m’n werk.
Deel II (eerder gepubliceerd op zorgethiek.nu, 2016)
A block or two west of the new City of Man in Turtle Bay (a neighborhood in NYC) there is an old willow tree that presides over an interior garden. It is a battered tree, long suffering and much climbed, held together by strands of wire but beloved of those who know it. In a way it symbolizes the city: life under difficulties, growth against odds, sap-rise in the midst of concrete, and the steady reaching for the sun. Whenever I look at it nowadays, and feel the cold shadow of the planes, I think: “This must be saved, this particular thing, this very tree”.
If it were to go – this city, this mischievous and marvelous monument which not to look upon would be like death.
(E.B. White, 1949, p. 53-54)
(E.B. White, 1949, p. 53-54)
Prototypen
Mijn tijd hier aan de School of Visual Arts in NYC zit erop. Ik maakte vier prototypen over ‘spanningen in zorg’. Prototypen zijn eerste versies van objecten, installaties, tekeningen, die later verder worden uitgewerkt. In Nederland breng ik ze verder, bij voorkeur samen met andere collega’s, studenten en misschien wel anderen die bij zorg en zorgethiek betrokken zijn (mail me gerust). In dit bericht breng ik verslag uit van ‘deze tussenstand’, waarbij ik benadruk dat het proces van totstandkoming misschien nog wel belangrijker was, dan wat er nu voor me ligt (en hangt en staat).
Proces
Met ‘proces’ bedoel ik enerzijds mijn geleefde ervaring rondom ‘spanningen in zorg’ en anderzijds het proces van betekenisgeving aan het werk dat zich ontwikkelde. In de interactie tussen mijzelf en ‘het andere’ (papier, mensen, teksten, films) ontstond het werk. Het emergeerde*. Dat gebeurde dankzij en door de dialoog tussen mijzelf en (de weerstand van) het materiaal, de ruimte, de ontmoetingen met collega-residents, de leden van de faculteit hier en andere kunstenaars.
Net als ‘goede zorg’ was mijn werk niet iets dat ik simpelweg bedacht en maakte, maar dat langzaam, in de context van relaties met mensen en dingen ontstond.
In materiële zin gaat het om:
• een driedimensionale installatie, bestaande uit een werk aan de wand, hangend in de ruimte en twee objecten (nesten van staaldraad);
• twee tekeningen met gemengde technieken;
• een ontwerpidee voor een video.
Leren van de lezingen van anderen
De prototypen zijn getoond tijdens een druk bezochte Open Studios: een avond waarbij alle residents hun werk aan een algemeen publiek hebben getoond. De ruimte waarin het werk tentoongesteld was, beoogde een ervaring op te roepen. De objecten en installatie konden dus niet los van elkaar worden gezien. Ik heb lang nagedacht of ik een toelichting bij het werk moest schrijven, titels wilde opnemen of het werk voor zichzelf moest laten spreken.
De kwalitatief onderzoekers onder ons voelen waarschijnlijk wel aan hoe lastig dit is: het coderen, het labelen, toekennen van categorieën is soms nodig, maar kan ook reduceren, betekenis en ervaring doen verliezen. Betekenis is een complex begrip, maar zoals Carlo Leget voorstaat, en vele van jullie weten, een wezenlijk onderdeel van zorg. Zo ook in kunst. Kunst is voor mij, net als zorg, een ijkpunt voor betekenis. Uiteindelijk koos ik ervoor om de afzonderlijke onderdelen van het totaalwerk zo open mogelijk te houden.
Formalistisch conceptueel en narratief poëtisch
Het enige wat ik deed, was het geheel tot Nested Tensions dopen. Tijdens de open avond leerde ik hoe het publiek mijn werk ‘las’. Zo vertelde iemand dat het werk visueel enerzijds een formalistische en conceptuele sfeer uitstraalt en anderzijds narratieve en poëtische elementen laat zien. Tegenstellingen, die naast elkaar bestaan. Zo noemde hij ze.
Later kwam een oude heer binnen van de Manhattan Country School. Hij liep naar de muurinstallatie en beschreef vol passie, zijn handen in de lucht zwaaiend, zijn mening over het ‘zieke’ Amerikaanse zorgstelsel, af en toe wijzend naar onderdelen van het werk. Hij voelde de spanningen aan tussen enerzijds reductie, controle van institutionele systemen en beleid en anderzijds de ongrijpbaarheid, fragiliteit en gelaagdheid van de mensen die zich daartoe verhouden.
En Priscilla Stadler – ik heb haar naam direct genoteerd – ‘herkende’ fragiliteit in het werk en vertelde over haar project Fragile Cities, over solidariteit in buurten. Ze nodigde me gelijk uit voor een bezoek aan Queens, waar ze samen met buurtinwoners werkt naar een meer solidaire samenleving. Met als klap op de vuurpijl kwamen ook enkele goede vrienden langs. Mijn avond was compleet.
Bruggen bouwen tussen zorgethiek en kunst
Gedurende vijf weken onderzocht ik via visuele kunst waar zich spanningen in de geleefde ervaring van mensen voor doen. Geleefde ervaring is een begrip uit de fenomenologie – een belangrijke kentheoretische en methodologische stroming die centraal staat in mijn onderzoek. Al jaren is mijn academische onderzoekswerk fenomenologisch en hermeneutisch van aard, het begon in 1996, maar nog niet eerder bracht ik het in zó direct in verbinding met mijn visuele werk als de afgelopen weken. Voor mij was het een begin van mijn werkplan voor de komende jaren: bouwen aan de brug tussen zorg, zorgethiek en kunst.
Zorg & kunst als politieke ruimten
Ik vatte het werk samen onder de noemer Nested Tensions**, ook verwijzend naar Eva Feder Kittay’s werk rondom ‘nested dependencies’ en Ricoeur’s werk rondom spanningen (‘tensive theory’).
Het werk onderzoekt dus ook politieke ruimte. De afzonderlijke werken verbeelden geen spanningen, maar roepen een spanningsvolle ruimte op, in politieke zin. Dat betekent dat er aandacht is voor de vraag hoe tegenstellingen, verschillen, ongelijkheden op te roepen.
In de zorg kan het gaan om verschillende posities wat kennis betreft. Bijvoorbeeld de arts heeft meer vaktechnische, medische kennis, en patiënten over het algemeen meer ervaringskennis. Of verschillen tussen ‘kijken’: een medisch diagnostische blik, of een verpleegkundige blik. Of verschillen tussen of en hoe mensen inspraak hebben in zorg, onderzoek en beleid. Dit zijn slechts enkele eenvoudige voorbeelden – in de praktijk lopen verschillen dwars door elkaar heen en zijn ze vaak onzichtbaar totdat ze in conflict uitmonden.
Transparante kleurvelden versus koude lijnen en metalen
In het werk heb ik dat getracht te vangen, onder meer via verschillend materiaal, vorm en kleurgebruik. Van transparant, zeer breekbaar (zijde)papier voorzien van zachte pasteltinten, tot koud metaal, harde lijnen, scherpe hoeken en contrastrijk kleurgebruik of eenvoudig zwart en wit.
Denk aan conflict tussen enerzijds reductie, controle en anderzijds subtiele, al dan niet narratieve ervaringen van patiënten en professionals. De bezoeker in de ruimte ervaart bijvoorbeeld de spanning tussen kwetsbaarheid en kracht, afhankelijkheid en onafhankelijkheid, passiviteit en activiteit (‘keep them in check’).
Zorg als liminale ruimte Tijdens m’n werk ontstonden er ook nieuwe betekenissen rondom zorg. Althans, voor mij. Het kwam door opmerkingen die mensen over mijn werk maakten: “Your work is so etherial” zeiden verschillende mensen die het zagen groeien. Eerst wees ik de opmerkingen af omdat ik het associeerde met iets anders. Maar na drie keer luisterde ik beter en begon ik te lezen over de term etherial.
Care | ’ker
Air | ’er
Etherisch
In de oude mythen werd onderscheid gemaakt tussen drie soorten lucht. Aether was de god van de hogere lucht, de lucht die ‘optilt’. Het is de bovenste luchtlaag, die optilt naar hogere sferen en verbindt met het licht. Ten tweede is er de tussenlaag: de laag waarin wij ons bevinden. Het is de lucht van de dag en de sterfelijken, gevuld met aardse zaken. De derde, onderste lucht, is die van de doden: de donkere onderwereld. Fonetisch lijkt de Engelse uitspraak van Care ook heel veel op die van Air. Toeval? Het deed me in ieder geval weer denken aan waarom ik deze ruimte heb beoogd te scheppen, met zorg als een tussenruimte, een liminale ruimte, gevuld met (ogenschijnlijke?) tegenstrijdigheden. Overigens schreef Joan Tronto een tijd terug al over care as liminal space. Ik zocht de referentie op, maar kon hem niet meer vinden (ik houd me aanbevolen).
Driedimensionaal experimenteren met ruimte
In aanloop naar en tijdens het maken van het werk, ben ik gevoed door vele mensen, plekken en bronnen. Op welke manier, dat zal en kan ik niet reconstrueren, maar ik noem enkele noties die het proces en het werk hebben gevormd.
Ik las bijvoorbeeld over waar zich spanningen voordoen. Ik moest terugdenken aan m’n oude publicaties, waarin ik schreef over conflicten tussen case managers en woningbouwcorporaties toen zij onderhandelden over de toekenning van woningen aan mensen met multi-problematiek. Ik herlas stukken over mensen die WMO-zorg aanvragen en niet voor een indicatie in aanmerking komen. Maar ook las ik wetenschappelijke stukken over ervaringen van patiënten met het bed in het ziekenhuis. Ook daar gaat het wel eens mis, bijvoorbeeld als een arts kort overlegt met een andere arts, alsof de patiënt er niet bij is. Het bekende fenomenologische essay van J.H. van den Berg, ‘The Sickbed’ beschrijft de ervaren spanningen tijdens een ziekbed op een diepgaande manier.
Op bezoek zijn versus wonen
Meer persoonlijk ervaarde ik zelf spanningen, die het werk ook hebben gevormd. Ik ben vaak in NY geweest, maar voorheen bezocht ik NY telkens als toerist. Deze keer ervaarde ik het anders: het was alsof ik in de stad woonde, in plaats van op bezoek was. Bezoeken of bewonen: een subtiel verschil, en ik dacht gelijk aan hoe dat in de zorg zit. De ervaring van een ziekenhuisbezoek vergeleken met een ziekenhuisopname. Hoe zou dat zijn?
Ziekenhuiskamer
Voor mij begon het met mijn kamer. Ik verbleef in een kamer die er precies zo uit zag als een ziekenhuiskamer. Een bed met dik plastic matras, koudstalen frame, spierwitte muren, een holle akoestiek, een vloer van vinyl, overal Tl-licht en een gedeelde, kille badkamer die met allesbehalve het gevoel gaf in de city that never sleeps te zijn. Zodra ik mijn raam open deed, kwam het stadsgeluid hard binnen, dus ik hield het gesloten. Voortdurende sirenes, harde verkeersgeluiden en de catabomben waar de Zweedse dichter Tomas Tranströmer zo indringend over schrijft. Een ervaring van vervreemding. Die maakte ik mee. En nog beter past het Duitse unheimische of Engelse uncanny. De eerste weken voelde ik continu de behoefte om te vluchten, te verhuizen naar een plek met een (voor mij) normaal bed en meer vertrouwde kamer. Geloof me: ik ben veel gewend, want al vaak in NY geweest en ik houd van de stad. Heb veel gereisd en ben bekend met ‘afzien’. Maar alles was beter dan deze ziekenhuiskamer. Tegelijk wist ik: ik móet blijven.
De ervaring sloot aan bij wat ik op dat moment onderzocht. Het kon me wat brengen: inzicht in mijn vraag. Misschien ook inzicht voor anderen. Het kostte me eerst veel moeite en energie de spanningen uit te houden. Later ontstond er rust, ondanks of misschien wel dankzij de spanning. Ze was nu meer op afstand, omgegroeid tot nieuw potentieel. Nu zie ik NY (weer) door de ogen van Alicia Keys.
De wereld tussen haakjes
Nested Tensions. Het nest als intieme ruimte waar zich spanningen voordoen. Het staat symbool voor alle ruimtes waarin we ons kunnen terugtrekken, om de ruimte na een tijdje weer te kunnen verlaten. In NY kiezen mensen bewust voor afsluiten en openstellen. Er is geen tussenweg. Alleen dan overleef je in de stad, vertelden meerdere New Yorkers mij. De meeste mensen stappen iedere ochtend beschermd door zonnebril en koptelefoon de deur uit, op weg naar de metro. Iedereen draagt een koptelefoon: zo sluit je je tijdelijk af voor de stad, maar er gaat ook iets anders dicht: je gevoeligheid voor de ander. Aanspraken van anderen worden niet gehoord of aangevoeld. Pas als men op locatie is, of tenminste buiten de metro, gaat men weer ‘open’. Toch is men nooit helemaal afgesloten, zouden we vanuit de zorgethiek zeggen, want de wereld en de anderen blijven in onszelf. Net als de persoon die even slaapt, zich terug trekt:
The sleeping person is not isolated; the world is condensed within him. He ‘forgets’ about it, he makes the world wait for him, he puts everything ‘between brackets’. ‘Tomorrow’ is the distance he creates between all things and himself, a distance which assures a complete rest. (J.H. van den Berg).
Van den Berg benoemt ook dat er volgens hem een groot verschil is in de betekenis van het bed, tussen iemand die op bed ligt en ziek is, en iemand die zich gezond voelt.
[For the chronic patient] His sickbed is not a promise, not a waiting, but a permanent confinement. The patient does not put himself at a comfortable distance at the beginning of the night; he himself is nothing but distance, a distance of another character, not a comfortable one but an uncomfortable one.
(J.H. van den Berg).
Independent co-existence
Ik weet dat niet alle mensen met een chronische aandoening dit zullen beamen. Toch, als je ziek bent, is het contrast tussen binnen en buiten, open en dicht, openstellen en afsluiten groter. De privacy van de kamer, je huis, of het bed is dan tijdelijk controleerbaar, potentieel zonder spanning (al is het maar voor vijf minuten). Tegelijkertijd, en het klinkt paradoxaal, lijkt het onderscheid tussen publiek en privaat dan juist heel klein. Omdat er mensen van buiten over de vloer komen. Publiek en privaat vermengen zich ook in het ziekenhuis waar je je kamer meestal met anderen deelt. Er is slechts een gordijn om je even terug te trekken.
Zo ook in NY. Ja, toch nog een laatste keer terug naar de parallel met die grote stad. Men leeft er met meer dan acht miljoen mensen op een klein oppervlak. En dan zijn we weer bij E.B. White. Hoewel we in de zorgethiek graag over interdependentie spreken, noemde hij het leven in NY een independent co-existence: alleen, in relatieve privacy, en toch altijd samen.
--- Tot zover de oude teksten uit 2016 ---